神经退行性疾病伴脑铁沉积6型(4岁女孩或倒退成植物人……)
如今视频社交平台上
有不少萌娃"小网红",
小编接下来要说的就是一个
长得像洋娃娃的小女孩,
但她的命运却异常坎坷。
近日安徽的一档节目
把这个女孩带进了公众的视线…
天使的面孔,却背负着魔鬼的疾病
下面这个小女孩今年四岁,名叫蓝妮妮,合肥人。一双晶亮的眸子,笑起来像月牙弯儿一样,很多网友说,她有天使的面孔。
可就是这样一个可爱的女孩,却患有一种罕见的基因疾病。
妮妮的父母在2015年结婚,2016年2月14日迎来了他们的小公主。妮妮的妈妈说,自己没想过会把她生得这么好看,但更没想过自己会给她带来罕见基因病。
由于父母基因不合,蓝妮妮在出生时就确诊了“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”这个基因疾病。这个绕口的疾病,全世界也没有几例。它会导致孩子的智力严重受损,不会说话,无法自理,有自闭倾向。
图片来源:妮妮的基因检测报告截图
医生告诉妮妮的父母,"治不好的,一旦发病根本阻止不了,她会慢慢退化成植物人一样,无法吞咽,无法走路,甚至动都动不了。"
自此,妮妮一家走上了漫漫求医路。一岁多的时候,他们把妮妮带来了上海,然而,希望而来、失望而归……从医院离开的时候,妮妮的母亲甚至绝望地想把妮妮丢在地铁口。
她把妮妮放在地铁出口的地上,妮妮无法坐稳,只是呆呆地望着地铁里的广告。妮妮的妈妈说,在地铁的人来人往中,她突然发现:这偌大的世界里,妮妮就只有我。我已经让孩子失去了健康,如何再能让孩子失去爸爸妈妈,失去家人呢?
家人从此下定决心:不管怎么样,一定要给孩子治病。
从六个月开始治疗,到现在已经治疗了四年多。但医生的态度依然不乐观,只能让家里人平时多教她,多给她上一些针对自闭症的训练,希望她以后能自理。
目前,4岁的妮妮,智力只相当于1岁的孩子,眼看再有一周不到就要5岁了,却还不会讲话,生活各方面都不能自理。
不过对妮妮的家人而言,这些年妮妮一直在进步。尤其这一年,妮妮进步更加明显,她能听懂爸爸妈妈说亲亲。妮妮妈妈说,只要她说"亲一下爸爸妈妈",妮妮就会过来亲一下,还会躺到怀里来。
现在的妮妮还学会模仿了,只要看到指甲钳就会伸出手;给她穿鞋子的时候也会用脚踩鞋;想吃零食了,就会拿着袋子要人给她撕开;她想出去玩了,就会拉着人往门口走……妈妈说,每次治疗时,她疼得不停流泪的时候,只要给她一只棒棒糖,她就不哭。
得知妮妮的遭遇,
很多网友既心疼又难过。
有网友评论,
误入人间的精灵,
上天一定是嫉妒你吧。
对于大家的关心,
蓝妮妮的爸爸回应称,
不管未来有多难,
他和妻子都会一直陪着孩子。
希望孩子能一天比一天好!